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O juiz exige o pedido de compra de medicamentos – CLMais



Menino Miguel Teixeira da Luz, com 1 ano e 7 meses de idade, continuará sem tratamento retardando os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal (EAM), diagnóstico de uma doença 5 meses de idade. Há duas semanas, ela foi hospitalizada no Hospital Infantil Seara do Bem, em Lages, por infecções por traqueostomia bacteriana.

Em agosto, o juiz apontou que o Estado e o Município tiveram que pagar uma dose de Spinraza. A cura deve ser aplicada a quatro doses de ataque e depois a cada quatro meses para retenção até o final da vida.

Cada dose da droga, importada dos Estados Unidos, vale US $ 300.000. Na decisão de agosto, o prazo é de um mês para o início do tratamento. A família nunca recebeu a droga e o menino continuou sofrendo com o efeito degenerativo da doença.

Uma nova decisão foi pega por todos de surpresa. O Juiz da Corte Juvenil e Juvenil, Ricardo Alexandre Fiúza, entrou com um pedido de julgamento em 1

9 de dezembro de 2018. Isso significa que o Estado e o Município não estão mais obrigados a pagar pelo medicamento. A família pode apelar da decisão. Cristina de Luz, 28 anos, com o filho em hospitais e tratamentos, mostra que eles aprenderam essa decisão final.

A decisão pega famílias de surpresa

na terça-feira (8). O sentimento não é familiar, especialmente quando ela se junta a seu filho a outros inúmeros hospitais, o que pode ser evitado se Miguel receber uma dose de Spinraza, disse ela.

Cristina explica que fala com mães de outras cidades, enfrentando o mesmo problema, e relata que a droga tem efeito e melhora a qualidade de vida. A família não sabe quais critérios são usados ​​para a decisão. Anteriormente, quando o primeiro pedido foi rejeitado, a explicação não tinha evidências científicas para comprovar a eficácia do medicamento.

A pediatra Camila Duarte, com Miguel e prescrito o medicamento, afirma que cada paciente com ruptura deve utilizar o Spinraza, que não pode ser tratado, mas os sintomas estão atrasados. Na próxima terça-feira (15), a família está realizando um protesto em frente ao Fórum Nereu Ramos, em Lages, às 15h30, devido à rejeição da sentença.

O que é AME

Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa com uma herança autossômica recessiva, o que significa que ambos os pais, pais e mães, têm um gene para a doença e o embrião herdam o mesmo gene um do outro. Determinada por causar fraqueza e músculos progressivos de interrupção, a SMA enfraquece movimentos voluntários mais simples, como cabeça a cabeça, sentar e andar.


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